Edgardo nació en diciembre de 1966, en una época en la que nacer con síndrome de Down podía marcar de antemano los límites de una vida. Palabras como inclusión o integración laboral todavía estaban muy lejos de ocupar el lugar que tienen hoy. Dieciséis meses después llegó Georgina. Creció a su lado sin grandes explicaciones, sin discursos sobre la discapacidad y, sobre todo, sin sentir que su hermano perteneciera a un mundo distinto.

Con el tiempo, Edgardo fue corriendo muchos de aquellos límites. Aprendió a leer y escribir, empezó a viajar solo en colectivo cuando todavía no existían los celulares y trabajó durante más de veinte años en la planta de Mercedes-Benz de González Catán. Allí se jubiló. Y, después de la muerte de su madre, vivió solo durante quince años.

“Yo no tuve un hermano con síndrome de Down. Tuve un hermano”, dice Georgina Pezzettoni, autora de Mi hermano y yo. La independencia es posible.

-Georgina, ¿cuál es el primer recuerdo que tenés de Edgardo?

-Tengo la imagen de los dos en el comedor diario de casa, sentados en una mesita bajita verde, cada uno en su sillita, mientras mamá nos daba de comer. Después nos disfrazábamos, como podíamos jugábamos al Estanciero y también hacíamos lío como tirar agua desde el balcón a los pelados que pasaban caminando... Era mi compañero. Yo jugué toda la vida con mi hermano.

Edgardo y Georgina crecieron en Belgrano junto a sus padres, Noemí y Jorge. Él era despachante de aduana y ella, administrativa, aunque dejó de trabajar al casarse. Georgina aclara que aquella decisión no estuvo vinculada especialmente con la discapacidad de Edgardo, sino con la crianza de dos hijos que se llevaban apenas 16 meses.

Entre los recuerdos de aquella infancia hay uno que Georgina todavía conserva con nitidez. Sus padres tenían un barco, el Anahí, en San Fernando. Edgardo tenía alrededor de tres años cuando, en un descuido, cayó al agua. “Mi mamá no sabía nadar y empezó a gritar desesperada. Un matrimonio que estaba en un velero se tiró al agua y lo rescató. Después de eso mi mamá quedó con muchísimo miedo al agua y finalmente vendieron el barco”, cuenta.

Más tarde, la familia se hizo socia del club Belgrano y gran parte de la infancia de los hermanos transcurrió allí. “Íbamos a la pileta, aprendimos a jugar al tenis. No había una actividad “para él” y otra “para mí”, hacíamos lo mismo", añade.

“Yo no tuve un hermano con síndrome de Down”

-¿Cómo se hablaba de la discapacidad de Edgardo en tu casa?

-Cero. No se habló nunca. Jamás. Nunca nadie se sentó conmigo y me dijo: “Mirá, tu hermano tiene esto”. Pero yo tampoco pregunté. Fue una especie de matrimonio perfecto en ese aspecto: nadie preguntaba y nadie contestaba.

-¿Cuándo empezaste a percibir que Edgardo podía ser diferente de otros chicos?

-Recuerdo una vez, cuando éramos chicos, que estábamos jugando en la arena y alguien lo miró raro. Ahí quizás empecé a sentir que Edgardo tenía algo distinto. Pero para mí seguía siendo mi hermano. Yo no tuve un hermano con síndrome de Down: tuve un hermano. Obviamente, con los años entendí su discapacidad, pero nunca la viví como algo terrible.

-¿Tus amigos también lo vivían con esa naturalidad?

-Sí. Hace poco me reuní con mis amigas del colegio, éramos catorce, y siempre me dicen algo que me emociona: que nunca tuvieron un problema con el síndrome de Down porque Edgardo era uno más. Y era uno más. Por supuesto que tenía una discapacidad. Le costó aprender a leer y a escribir, pero aprendió. No sabía manejarse con el dinero. Tenía sus limitaciones. Pero, al mismo tiempo, se fue adaptando muchísimo a la vida.

Al principio, los hermanos fueron juntos a un jardín de infantes cercano a su casa. Más tarde, Edgardo continuó su escolaridad en instituciones de educación especial: pasó por la Escuela Especial N.º 9 y luego por la N.º 18. “En esa época no existía la inclusión escolar como se habla hoy. Pero él iba al club, estaba con mis amigos, con nuestros primos, jugaba, salía. Nunca vivimos encerrados en un mundo aparte”, explica.

-¿Sentís que tus padres hicieron algo especial para que eso ocurriera?

-Sí, aunque en ese momento no lo pensábamos así. Lo trataron como a uno más, pero Edgardo también respondía. Creo que fue algo que se retroalimentó. En casa nos sentábamos todos a comer. No era que Edgardo fuera una complicación permanente alrededor de la cual giraba todo. Había cosas que podía hacer y cosas que no. Y si algo no podía aprender, tampoco se convertía en una tragedia.

-¿Qué aprendiste de ellos?

-Sobre todo de mi mamá, a hacer todo lo posible: enseñar, insistir, pero también aceptar lo que no se podía. Y con los años entendí algo más. Creo que mi mamá hizo muchísimo por Edgardo, pero también lo hizo por mí. Intentó prepararlo para que, cuando ella no estuviera, yo pudiera tener una vida lo más independiente posible. Y lo logró.

-¿Tu papá vivió la discapacidad de Edgardo de la misma manera que tu mamá?

-No, para él fue más difícil. Estamos hablando de 1966. Era otra época, otro mundo. Mi mamá fue la que más apostó, la que empujó, la que llevaba las riendas. Pero ambos nos enseñaron, en la práctica, que había que seguir adelante.

Aprender a viajar solo

-¿Cuándo comenzó Edgardo a ganar autonomía?

-De a poco, naturalmente. Cuando terminó una etapa de la escuela especial, le ofrecieron conocer instituciones con orientación laboral. Mi mamá eligió la Escuela Especial Nº 18. Ahí empezó a viajar solo. Se encontraba con algunos compañeros, se tomaban el colectivo, iban hasta Chacarita, cruzaban las vías. Estamos hablando de los años 80, cuando no había celular. Vos no sabías si había llegado o no. Había que confiar. A veces lo pienso ahora y digo: era una locura. Pero él lo hacía.

-¿Cómo fue demostrando Edgardo todo lo que podía hacer?

-Él siempre iba respondiendo a lo que se le presentaba. Es más, la mayor parte de su vida no tuvo certificado de discapacidad. Mi mamá pagaba todo como cualquier familia. El certificado se lo tramité yo mucho después, cuando ella falleció. Aprendía a sus tiempos, pero aprendía. En la escuela armaron una fábrica de pastas y aprendió a trabajar ahí. Le enseñaban algo y él lo hacía. Claro que no iba a convertirse en maestro pastelero, pero se iba adaptando. Su vida fue un poco así: una línea en la que, cuando aparecía una nueva posibilidad, él avanzaba.

Una pasantía de tres meses que duró 23 años

-¿Cómo llegó a trabajar en Mercedes-Benz?

-En 1995 hubo un congreso de ASDRA, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, sobre integración laboral. La escuela a la que iba mi hermano participó porque tenía un proyecto de formación para el trabajo: habían armado una fábrica de pastas y los chicos tenían horarios y responsabilidades. Mercedes-Benz participó de aquel encuentro y surgió la posibilidad de incorporar alumnos de la escuela. Edgardo comenzó con una pasantía de tres meses. Hace poco encontré los documentos firmados por mi mamá, la escuela y la empresa de catering que prestaba el servicio dentro de Mercedes-Benz. Y de esos tres meses terminó trabajando 23 años.

-¿Qué hacía?

-Al principio preparaba los vasitos y colaboraba en la línea del comedor. Después estuvo en la cocina, limpiaba mesas, hacía distintas tareas. Era un comedor que atendía a más de mil personas por día. Trabajaba ocho horas. No era una inclusión de mentira, no estaba sentado armando una bolsita para cumplir. Trabajaba en serio. Y cuando lo veías, se te partía el corazón. Ponía mucho empeño en cumplir bien su trabajo.

-¿Cómo era su rutina?

-Durísima. Se levantaba alrededor de las cuatro de la mañana. Tenía que salir de noche, tomarse un colectivo y después el transporte de la empresa que lo llevaba hasta la planta de González Catán. A veces pienso en ese sacrificio. Llovía, hacía frío, estaba oscuro, y él iba a trabajar. En casa nunca existió eso de: “Pobrecito, hoy que no vaya”. No. Si llueve, llevás paraguas. Si hace frío, te abrigás. Todos trabajábamos y él también. Eso hizo durante durante 23 años.

-¿Qué significó ese trabajo para Edgardo?

-La dignidad absoluta. Y su lugar en el mundo. Además, para él Mercedes-Benz no funcionaba si él no iba. Se creía el dueño.

Georgina se ríe al recordarlo, pero enseguida vuelve a la dimensión que aquel trabajo tuvo en la vida de su hermano. No era solamente cumplir un horario o cobrar un sueldo. Allí había construido una rutina, vínculos, responsabilidades y un lugar propio.

-¿Qué hizo que esa inclusión laboral funcionara durante tantos años?

-Por supuesto que hubo una empresa que abrió una puerta, pero yo siempre digo que las empresas son las personas. Podés tener una política de inclusión maravillosa, pero después está el compañero que trabaja al lado, el jefe, la persona que te trata bien o mal. A Edgardo lo quisieron muchísimo. Las empresas de catering podían cambiar, pero él seguía trabajando en el mismo lugar. Sus compañeros lo invitaban a cumpleaños, a fiestas, incluso se lo llevaban a dormir a sus casas. Hasta hoy sigo teniendo relación con algunas de las personas que trabajaron con él. Para mí, eso fue lo que hizo posible una inclusión real.

-¿Tu papá llegó a verlo consolidado en el trabajo?

-No. Mi papá falleció en 1996, después de estar enfermo durante bastante tiempo. Edgardo recién empezaba a trabajar y él prácticamente no llegó a vivir esa etapa. Después quedamos mi mamá, Edgardo y yo.

“Mi mamá me había dejado una vida armada”

-¿Cuándo empezaste a comprender todo lo que tu mamá había construido alrededor de la autonomía de tu hermano?

-Cuando ella murió. Mi mamá falleció en 2009, después de un cáncer fulminante. Ese año fue un caos. Yo tenía una beba de nueve meses, mi trabajo, mi casa, mi hermano, la enfermedad de mi mamá... Después, cuando murió, en medio del duelo, hubo un momento en el que pensé: “¿Cuántas cosas habrá dejado de hacer mi mamá?”. Nunca tuve una respuesta. Pero también entendí otra cosa: mi mamá me había dejado una vida armada.

-¿Cómo atravesó tu hermano la muerte de tu mamá?

-A su manera. Durante la enfermedad se mantuvo bastante abstraído. No era de estar pendiente de ella ni de cuidarla. Pero cuando murió, hizo su duelo. Y gran parte de ese duelo lo hizo en el trabajo. Sus compañeros lo contuvieron y hasta lloró con ellos. Después me lo contaron sus jefes. Aunque los dos extrañábamos a mamá también pasó algo: Edgard empezó a manejar su independencia de otra manera. Mi mamá y él tenían una relación muy simbiótica. Cuando ella murió, él empezó a administrar sus horarios y su tiempo. Así descubrí que los fines de semana, que siempre nos juntábamos en mi casa a comer los domingos, él a veces no quería venir, quería quedarse con su rutina, en cambio, cuando estaba con mi mamá venía siempre con ella. Ahí tuve que aprender yo también. Yo era la hermana y, en el 99 por ciento de las cosas, también hacía de madre. Pero había un uno por ciento de hermana que me permitía tomar cierta distancia y preguntarme: “¿Él realmente quiere venir?”. Muchas veces la respuesta era no.

-Después de la muerte de tu mamá, ¿alguna vez se plantearon que Edgardo fuera a vivir con vos?

-Jamás. Él no hubiera querido ir a vivir a mi casa. La vida ya estaba organizada. Edgardo tenía su trabajo, su casa, sus rutinas. Yo empecé a ocuparme de muchas cosas que antes manejaba mamá, pero él siguió viviendo en su departamento. Vivió solo durante unos quince años.

-¿Cuál era su rutina?

-En la semana trabajaba de lunes a viernes. Los sábados tomaba clases de teatro en el club, después compraba unas empanadas, su Coca-Cola, su chocolate y se iba a su casa. Los domingos jugaba al tenis o iba a la pileta. Era feliz con eso.

El “pajarito” de la preocupación

-¿Qué fue lo más difícil de acompañarlo?

-La preocupación permanente. Yo podía viajar, trabajar, hacer mi vida, pero siempre había un pajarito acá, en mi cabeza, que era mi hermano. Cuando no había celulares, yo llegaba a Ezeiza después de un viaje y lo primero que quería saber era si Edgardo estaba bien. Después, con los años, se sumaron los médicos, los medicamentos, la comida, la ropa, la casa. Todo. Pero durante mucho tiempo lo manejé con naturalidad.

-¿Qué cosas podían hacerlo enojar?

-La comida y la ropa. Esas eran nuestras grandes peleas. Con la comida tenía que haber mucho control porque podía comerse todo lo que encontraba. Y con la ropa era tremendo: acumulaba prendas viejas y quería ponerse siempre lo mismo. Había ropa interior que estaba destruida y yo tenía que sacarla directamente de la casa, porque si la tiraba en su basura era capaz de recuperarla. Ahí yo era “la mala”. Pero después era de una docilidad y un amor incondicional conmigo impresionantes. En casi todo, lo que yo decía era palabra santa.

“¿Por qué tengo que vivir acá si yo puedo vivir solo?”

-¿Cómo fue la pandemia para ustedes?

-Él fue un santo. Se bancó meses sin salir. Pero para mí fue un punto de quiebre. Hasta entonces había una persona que lo ayudaba en la casa, que le preparaba la comida. Con la pandemia tuve que empezar a preparar viandas: almuerzo, cena, día siguiente, volver a llevar, retirar los tuppers. Y llegó un momento en que me agoté. Él podía comerse en un día toda la comida que yo le había llevado para dos. Mi vida empezó a organizarse completamente alrededor de las viandas, las compras, la casa de él. Y aparecieron algunas alarmas.

-¿Qué alarmas?

-Sentía que me estaba enfermando. Un día estaba acostada y empecé a sentir una taquicardia muy fuerte. No tengo problemas cardíacos y pensé: “¿Qué me pasa?”. Pero lo primero que pensé no fue en mí. Pensé: “Si me internan o me pasa algo ¿quién se ocupa de Edgardo?”.

Georgina recuerda que hubo un episodio que terminó de encender la señal de alarma: “Un domingo, a las cuatro de la tarde, me di cuenta que no había cocinado ni preparado sus viandas. Me había olvidado. Me puse a llorar. Yo, que jamás me olvidaba de nada relacionado con él, me había olvidado de la comida. Ahí entendí que estaba agotada emocional y físicamente”.

-¿Fue entonces cuando empezaste a pensar en una residencia?

-Sí. Y fue durísimo. Porque Edgardo estaba bien. El problema era yo. Yo decía: “Hasta acá llegué”. Tenía que reconocerlo. Y también apareció otra pregunta: ¿qué pasaba si me ocurría algo a mí antes que a él? Me di cuenta que tenía que construir una alternativa mientras yo todavía estuviera.

-¿Cómo tomó él la decisión de ir a una residencia?

-Muy mal. Y yo también. Él me decía: “¿Por qué tengo que vivir acá si yo puedo vivir solo?”. Y tenía razón, desde su lógica. Podía hacer muchas cosas solo. Pero en el medio había muchísimas otras que dependían de mí.

Georgina buscó hasta encontrar un lugar en el que también ella pudiera sentirse tranquila. Después comenzó una adaptación gradual. “Fue como empezar el jardín. Al principio iba unas horas y después se fue quedando más. Lloramos muchísimo los dos. Él llamaba “la resistencia” a la residencia. No le salía la palabra y yo pensaba en la fuerza del inconsciente, decía resistencia porque, en realidad, él se estaba resistiendo".

-¿Llegó a adaptarse?

-Sí. Era un personaje. Cantaba, se disfrazaba, era muy histriónico. Terminó alegrándole la vida a todo el mundo. Y yo empecé a soltar. Ahí estaba cuidado, tenía profesionales alrededor, actividades, música, gente. Yo podía empezar a sacarme de encima un poco de esa responsabilidad absoluta. No fue abandonarlo. Fue aceptar que yo sola ya no podía hacer todo.

“Yo ya me curé del síndrome de Down”

-¿Edgardo alguna vez se definía a sí mismo como una persona con síndrome de Down?

-No. Decía: “Yo ya me curé del síndrome de Down”. Era maravilloso. Fuimos a una entrevista por el Día Mundial del Síndrome de Down y él decía: “Yo no tengo síndrome, yo ya me curé”. Creo que porque nunca sintió su discapacidad.

-¿Le gustaba la exposición pública?

-Le fascinaba. Era una estrella. Todo empezó después de la muerte de mi mamá, cuando yo entendí que ella me había dejado una vida armada y sentí que tenía que contar esa historia. Salió una nota en la revista del diario LA NACION y ahí empezó una especie de carrera mediática. A Edgardo le encantaba. Cuando presentábamos el libro decía: “Yo soy el protagonista y vos sos la escritora”. Y tenía razón.

-También participaron en “¿Quién quiere ser millonario?”.

-Sí. Yo no quería ir porque pensaba que él no iba a poder responder las preguntas y me ponía muy nerviosa. Finalmente fuimos y ganamos dinero. Con una parte pude imprimir una nueva edición del libro. Íbamos a presentarlo en FLENI, pero llegó la pandemia y quedó todo frenado.

“Se murió mi hermano”

-¿Cuándo murió Edgardo?

-En enero de 2024. Tuvo un ACV fulminante. Había estado alrededor de un año y medio en la residencia.

-¿Qué sentiste cuando murió?

-Que se murió mi hermano. Y que me quedé sin ese lazo con mis raíces. Sin la persona con la que podía sentarme y decir: “Che, gordo, ¿te acordás cuando éramos chicos?”. Él era mi par para hablar de nuestra infancia, de mamá, de papá, de las cosas que solo nosotros dos habíamos vivido. Me quedé sola y ese fue otro duelo.

La ausencia también implicó aprender a vivir sin una responsabilidad que la había acompañado durante décadas. “Tuve que empezar a vaciarme de todo eso. De la preocupación, de estar pendiente, de organizar. No porque él hubiera sido una carga. Era mi hermano y había cosas que había que hacer. Pero, de pronto, ya no estaban”

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-¿Cuál sentís que es el legado de Edgardo?

-Su espíritu para vivir. La alegría con la que vivió. El empuje. Y el sacrificio. Levantarse a las cuatro de la mañana durante 23 años para ir a trabajar es un sacrificio enorme.

Para Georgina, la vida de su hermano también permite mostrar algo que pocas veces se observa en toda su dimensión: el recorrido completo de una persona con discapacidad. “Tengo un ciclo de vida completo para mostrar. Fue a la escuela, aprendió, trabajó, se jubiló, vivió solo durante unos quince años y después pasó otra etapa de su vida en una residencia. Fue una vida completa. Y fue maravillosa”, dice.

-¿Por qué creés que la historia sigue llegando a tanta gente?

-Porque no habla solamente de discapacidad. Cuando doy charlas en empresas veo gente llorando que no tiene ninguna relación directa con el síndrome de Down pero la historia los toca porque es de superación. De hacer lo mejor posible con lo que te toca.

Y, al final, vuelve sobre la vida que compartió con su hermano: “A veces uno podría preguntarse: “¿Por qué me tocó esta vida?”. Pero cuando no hay respuestas tampoco sirve quedarse atrapado en la pregunta. Fue la vida que nos tocó. Y tratamos de hacer con ella lo mejor que pudimos".

Fuente: https://www.lanacion.com.ar/lifestyle/la-pasantia-que-duro-23-anos-se-levantaba-a-las-cuatro-de-la-manana-para-trabajar-y-nunca-faltaba-no-nid15072026/