“Lloraba ella y lloraba yo”: el largo camino de Milena contra la epilepsia
La primera crisis llegó de madrugada, sin avisos. Hasta ese momento, Milena tenía la vida de cualquier chica de 7 años: iba al colegio con su hermana, acababa de empezar natación y había pasad...
La primera crisis llegó de madrugada, sin avisos. Hasta ese momento, Milena tenía la vida de cualquier chica de 7 años: iba al colegio con su hermana, acababa de empezar natación y había pasado un día completamente normal. Pero esa noche, un sonido extraño despertó a su mamá. Pensó que era un resfrío, un ronquido fuerte. Cuando entró a la habitación, entendió que algo mucho más grave estaba pasando.
“Milena estaba inconsciente, rígida, no reaccionaba”, recuerda. La desesperación fue inmediata. Salieron corriendo al sanatorio más cercano, todavía sin comprender qué ocurría. Horas después llegó una primera sospecha: epilepsia infantil. Más tarde, tras derivaciones y estudios, el diagnóstico se confirmó.
Para la familia, todo cambió de golpe. “Uno queda completamente atónito. No entendíamos por qué nuestra hija estaba pasando por esto”, cuenta Emilse, su mamá. Sin embargo, en medio del miedo, decidieron enfocarse en una sola cosa: hacer todo lo posible para ayudarla.
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Al principio, Milena respondió bien a la medicación. Las crisis desaparecieron, pero el tratamiento tenía un costo. Los análisis mostraban niveles de toxicidad muy altos y comenzaron a aparecer efectos secundarios severos. El pelo se le caía cada vez más. Los controles de sangre eran constantes, cada dos meses, y junto a los médicos decidieron modificar los fármacos.
Fue entonces cuando empezó la etapa más difícil. Milena dejó de responder al tratamiento y su diagnóstico pasó de ser una epilepsia benigna de la infancia a una epilepsia refractaria, resistente a los medicamentos. Las crisis se volvieron cada vez más frecuentes y peligrosas. Cada episodio terminaba en internaciones complejas. En apenas quince días estuvo internada tres veces.
Hasta que un día sufrió un estatus convulsivo en su casa: más de 45 minutos convulsionando. La ambulancia la trasladó de urgencia y terminó en terapia intensiva. “Fue terrible. Ahí sentimos que la estábamos perdiendo”, recuerda su mamá.
Aunque logró salir sin secuelas físicas, el impacto neurológico empezó a hacerse evidente. Milena ya no podía sostener el ritmo escolar. Le costaba retener información, escribir, concentrarse. Incluso su mano se desviaba al intentar tomar apuntes.
“Lloraba ella y lloraba yo. Sentía que se nos caían todos los proyectos. Pensaba ‘¿cómo va a ser la vida de esta nena?’”. En medio de esa angustia apareció una nueva posibilidad. Su neuróloga les habló de la terapia cetogénica y los derivó con otro equipo que tenía experiencia en este abordaje, y les explicaron cómo un cambio profundo en la alimentación podía ayudar a controlar las crisis.
“Cuando un paciente no responde a los tratamientos farmacológicos convencionales, es fundamental que sea evaluado en centros especializados para considerar otras opciones terapéuticas en lugar de seguir perdiendo tiempo valioso; existen estrategias que realmente pueden en muchos casos mejorar el control de la enfermedad”, explicó la Dra. María Vaccarezza, subjefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica de planta del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires.
La decisión fue inmediata. “No tuvimos dudas. Lo único que queríamos era devolverle calidad de vida a nuestra hija”. Después de confirmar que Milena era apta para iniciar la terapia cetogénica, comenzaron con pequeñas modificaciones en la alimentación y los cambios fueron inmediatos.
Primero fueron señales sutiles: más atención, mejor ánimo, otra actitud frente a la escuela. Luego empezaron a notar algo que hacía tiempo no sucedía: pasaban semanas sin convulsiones. “Antes hablábamos de episodios cada pocos días. De repente podíamos decir ‘hace un mes que no tiene crisis’”.
Con el tiempo, la transformación fue enorme. Hoy Milena tiene 15 años, cursa cuarto año del secundario con jornada completa e inglés técnico, nunca repitió una materia y obtiene excelentes notas. La chica que antes no podía retener información ahora tiene una carpeta impecable y rinde mejor que muchos compañeros.
“Volvimos a soñar con un futuro para ella”, dice su mamá. La terapia también transformó a toda la familia. La alimentación dejó de ser un tema individual para convertirse en un proyecto compartido. Cumpleaños, reuniones y salidas empezaron a organizarse pensando en lo que Milena podía comer. Al principio hubo dudas, especialmente entre los abuelos. Pero pronto todos entendieron que el cambio valía la pena.
“Les dije: ‘Es esto o seguir viendo a Mile internada’. Y toda la familia acompañó”. Así, la vianda se volvió parte natural de la rutina. Milena lleva su comida a cumpleaños, fiestas y reuniones con amigas. Muchas veces incluso adaptan los menús para que pueda compartir lo mismo que los demás.
Hace pocos días celebró sus propios 15 años. Hubo hamburguesas para todos y un menú pensado para que no existieran diferencias. “No queríamos que se sintiera aparte. Y ella fue feliz”.
Los controles médicos también cambiaron radicalmente. Los estudios de sueño, que antes se realizaban varias veces al año, ahora son anuales. Los análisis de sangre pasaron de ser mensuales a apenas uno o dos por año. Y, sobre todo, hace cuatro años que Milena no tiene convulsiones.
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Además, los médicos comenzaron a reducir progresivamente la medicación. “Cada estudio sale mejor. Ver que le sacan remedios y que ella está bien le levantó muchísimo la autoestima”.
Cuando piensa en todo lo vivido, su mamá todavía se emociona. Pero hoy la emoción ya no está ligada al miedo, sino al alivio. “Es increíble cómo una alimentación puede cambiarte la vida”, dice. Y esa frase terminó convirtiéndose en el lema de toda la familia.
Por eso, cada vez que puede, comparte su experiencia con otros padres que atraviesan situaciones similares. Porque sabe lo que significa convivir con la incertidumbre, las internaciones y el miedo constante.
Al respecto, la Dra. Vaccarezza agregó que “hoy existe una plataforma digital, www.hablemosdeepilepsia.com.ar, donde las familias pueden acceder a información sobre la patología y solicitar una consulta virtual gratuita con un especialista para recibir asesoramiento sobre la terapia cetogénica, en qué pacientes está indicada y cómo se implementa. También encontrarán allí un mapa geolocalizado con el detalle de centros especializados con equipos de profesionales entrenados en terapia cetogénica”.
“A las familias que atraviesen una situación así les recomendaría que se informen, que confíen en su equipo médico, que se animen, que no tengan miedo. Nosotros sentimos miedo al principio, pero se puede salir adelante. Ver nuevamente a nuestra hija sonreír, estudiar, hacer planes y disfrutar de su vida es algo maravilloso”, concluyó.